Ребенку поставили страшный диагноз: что происходит с родителем? Страшные диагнозы….
Когда большинство людей думают о странных медицинских диагнозах, то первое, что может прийти на ум, это синдром Туретта или альбинизм. Но мир заболеваний безграничен, и если Вы думаете, что слышали уже про все заболевания, Вы глубоко заблуждаетесь.
10. Каменная болезнь.
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), или каменная Болезнь – одно из редких, генетических заболеваний. Костная ткань начинает расти там, где должны быть мышцы, сухожилия и другие соединительные ткани, тем самым ограничивает движение человека. У людей с FOP может даже расти, второй скелет, который, в конечном счете, превращает их в живые статуи. Так как сердце и другие органы состоят из разного вида мышц, они не могут функционировать в косных сплетениях.
По всему миру, было зафиксировано 800 подтвержденных случаев этого заболевания, и нет никакого известного лечения, кроме использования обезболивающих препаратов. В 2006 г. был обнаружен FOP ген, и на данный момент активно ведутся клинические испытания и исследования.
9. Прогрессивная липодистрофия.
Иногда это заболевание называют обратным синдрому Бенджамина Батона. Основной характеристикой этого заболевания является старение не по годам. В случае 15-летней Зары Хартсхорн ее приняли за маму ее 16-летней сестры. Но как? Причиной этой болезни являются мутаций наследуемых генов, которые происходят в организме вследствие побочных действий лекарств, из-за аутоиммунных механизмов, или других неопознанных процессов. Липодистрофия характеризуется общим отсутствием объёма жировой ткани в подкожной клетчатке. Чаще всего потеря жира происходит в области лица, шеи, верхних конечностей и туловища. Это может привести к вмятинам, складкам и морщинам.
Всего в 200 случаев была зарегистрирована липодистрофия во всем мире, в основном у женщин. Не существует никакого лечения, кроме инсулина, подтяжки лица, или инъекции коллагена.
8. Географический язык.
Примерно два-три процента мирового населения, имеют рисунок на языке в виде карты, отсюда и название заболевания. На некоторых участках языка отсутствуют сосочки, образуя гладкие «островки», таким образом появляется необычный узор. Рисунок на языке может быстро меняется изо дня в день, в зависимости от того, где сосочки уже зажили.
Географический язык является безобидным отклонением, хотя некоторые люди испытывают дискомфорт или чрезмерную чувствительность к острой пище. И причина возникновения этого отклонения сама по себе является тайной. Некоторые исследования дают противоречивые данные о связи между географическим языком и другими заболеваниями, такими как диабет. Однако, есть вероятность генетической связи, так как это отклонение имеет тенденцию передаваться по наследству.
7. Гастрошизис.
Гастрошизис – это врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости у ребенка выпадают петли кишечника, а иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно, на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа. В Соединенных Штатах дети с таким отклонением встречаются в 3.73% на 10 000 младенцев. У молодых матерей риск увеличивается. Раньше выживаемость составляла только 50%, младенцев, сегодня же есть 85-90 % выживаемости и всего несколько осложнений во взрослой жизни.
6. Пигментная Ксеродерма
Это наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Является предраковым состоянием кожи. Встречается редко.
Всего несколько минут пребывания под открытым солнцем могут спровоцировать сильные солнечные ожоги. Веснушки на лице и покраснение это общие симптомы, также сухость кожи и изменение ее цвета. Глазные оболочки становятся красными, затуманенными под воздействия УФ-лучей.
К сожалению, люди страдающие пигментной ксердермой, имеют высокий шанс развития рака кожи. Без надлежащей защиты, почти половина всех детей с этим заболеванием к 10 годам имеет рак кожи.
5. Мальформация Киари.
Люди, страдающие мальформацией Киари, имеют головной мозг больше, чем их череп. Ткани мозга, как правило, мозжечок, смещается в спинномозговой канал. Как часто встречается это заболевание? Один процент населения США имеет мальформацию Киари, и это диагноз ставят не только детям, но и взрослым. В настоящее время существуют четыре обнаруженных типа – I, II, III, и IV. Тит I является наиболее распространенным и наименее серьезным, в то время как IV тип является наиболее редким и тяжелым, сопровождается неврологическими проблемами, часто с летальным исходом. Симптомы мальформации Киари могут проявится не сразу – заболевание могут обнаружить у взрослых и детей, когда они, как правило, начинают жаловаться на чрезмерные головные боли. Во многих случаях необходимо хирургическое вмешательство.
4. Гнездная алопеция.
Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует фолликулы волос на голове, в результате чего происходит выпадение волос. Алопеция имеет две другие формы. Alopecia totalis – полная потеря волос на волосистой части головы. Alopecia universalis- это редкая форма алопеции, которая затрагивает все волосяные фолликулы, в том числе волосы на голове, бровях, ногах, ресницах, и так далее. Как ни странно, во всех трех формах, волосы могут вновь вырасти.
3. Синдром nail-patella.
Что вы будете чувствовать, когда вдруг посмотрите на свои пальцы и не увидите там ногти? Люди, страдающие синдромом nail-patella, часто не имеют ногтей вообще, а если и есть ноготь, то он растет неправильно, расколотый пополам. Бывают случаи с скелетными дисплазиями, которые ограничивают движение, самое страшное его проявление это деформация или полное отсутствие коленной чашечки. По крайней мере, один из 50 000 человек имеет синдром nail-patella, но симптомы настолько разнообразны, что поставить диагноз очень трудно.
2. Наследственная моторно-сенсорная невропатия первого типа.
Это заболевание очень редкое, оно встречается в 2 случаях на один миллион человек. Оно характеризуется потерей чувствительности, обычно в ногах, ногах, руках, и руках. Способность ощущать боль и у зависит от места, где отсутствует чувствительность. Из-за того, что сенсорная невропатия приводит к потере ощущения боли, люди с этим заболеванием часто ломают конечности и часто встречается отмирание тканей тела. Люди с МСН могут откусить кусочек своего языка, не испытывая при этом ни малейшей боли. Но отсутствие чувствительности может быть опасным для жизни во многих ситуациях.
1. Миотония.
Вы слышали про обмороки коз? Милые, пушистые, и беспомощные. Да, они подвержены миотонии. Но это заболевание, к сожалению, встречается у людей тоже. Это особое состояние мышц, которое сводится к тому, что мышца, пришедшая в состояние сокращения, долгое время не расслабляется, а затем расслабление происходит чрезвычайно медленно. Как правило, это заболевание не лечат, и только лишь в тяжелых случаях, доктора оказывают помощь. Физические упражнения и легкие движения могут помочь затекшим мышцам, но, несмотря на то, что болезнь может проявится в любое время в любом месте, люди с миотонией живут долго и счастливо.
В ленте – подряд несколько постов от друзей: онкологический диагноз у них самих или у самых близких. Эмоциональная тональность этих постов понятна: новость такая сбивает с ног.
И поскольку после того, как выяснилось, что у меня как раз этот самый диагноз, все эти ощущения свежи у меня в памяти, мне показалось важным написать несколько вещей – вдруг кому-то пригодится мой личный опыт?
Я не буду писать про необходимые медицинские действия – случаев бесчисленное количество, рецепт у каждого свой, но я хочу сказать о другом, о том, что, может быть, не каждому приходит в голову, то есть о важных правилах поведения человека, которому этот диагноз поставили, и о правилах поведения его близких.
Для человека самого: помните, самое эмоционально неприятное уже произошло, вы узнали о Вашем диагнозе. Дальше будет легче, потому что надо этим заниматься, подбирать лечение, утешать близких – это тоже большая и важная работа, им сейчас хуже, чем вам. Это вот, о близких, очень важно помнить. Они Ваша главная группа поддержки и опора, их надо беречь и экономить, иначе вам будет не на кого рассчитывать в предстоящие трудные моменты лечения. Поэтому отнеситесь к этому ресурсу трезво и храните его, не разбазаривая по пустякам – звучит слегка цинично, зато правда.
Включите чувство юмора, посмотрите на себя со стороны и осознайте, что ваша ситуация не самая худшая – в конце концов, никто не бессмертен, и онкологический диагноз – не самый худший на свете, есть масса более неприятных вещей. Если взглянуть на самого себя лысого со здоровой самоиронией, возможно, вы обнаружите, что вы типичный древний римлянин. А это дает некоторое чувство гордости:). Нет стопроцентной уверенности, что смех лечит рак, зато он дает силы жить с раком, а силы – это именно то, что вам сейчас и надо, правда?
Ни в коем случае, насколько это в ваших силах, не отключайтесь от нормальной жизни: если можете, продолжайте работать удаленно, не бросайте свои хобби и увлечения, насколько получается, вытаскивайте себя за уши на улицу, даже если нет сил после химиотерапии или облучения. Пробуйте вести свой “дневник” достижений – мне, помню, было очень важно, что я во вторник прошла два квартала, а в четверг уже четыре. Это воодушевляет и очень поддерживает. Гордитесь собой!!
Попробуйте найти того, кому можно помочь, кому хуже, чем вам. В моей палате была тетушка, которой было очень страшно, и она все время говорила об этом. Мне тоже было страшновато, но я попыталась ее отвлечь.
И в итоге обнаружила, что ого, мне-то уже не страшно! Заодно и тетеньки успокоились:))).
И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой – а борьба с раком – это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное – не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.
Но если вдруг Вы почувствовали, что не справляетесь эмоционально с ситуацией – не надо думать, что вы – Бэтмен. Вы имеете право и на слабость, и на слезы, и на периоды плохого настроения – просто помните о том, что вообще говоря, если перейти меру, это Ваши главные враги, и если эти гости зачастили – может быть, имеет смысл поговорить с психологом. Это часто помогает. И обязательно помните – ваше дело продержаться: время работает на нас, появляются новые методы и способы лечения, недоступные людям раньше.
А теперь два слова тем, кто рядом с заболевшим близким, и тем, кто рядом с ними.
Помните, пожалуйста, что рак в наши дни – не приговор. Вернее, это такой же приговор, как жизнь в целом, которая может быть и ужасной, и прекрасной одновременно. Возможно, что в ходе борьбы вашего близкого с болезнью вам откроются такие глубины любви и нежности, о которых вы даже и подозревать не могли. И в конечном счете, это речь о счастье, как бы кощунственно это ни прозвучало. Вам, конечно, понадобится очень много сил, терпения и выдержки, и очень много дисциплины, потому что лечение включает в себя очень строгую дисциплину, а это трудно для таких раздолбаев, как наша семья, например – но это правда необходимо.
Пожалуйста, никогда не скрывайте от взрослого человека важных деталей – из того, что вам сказал врач. Ваш пациент все равно догадается, что у вас что-то на уме, но не будет иметь возможности с вами это важное обсудить. Это невероятно вышибает почву из-под ног.
Очень важно знать, что ваш пациент сейчас максимально зависит от вас эмоционально. Это не означает того, что от вас требуется постоянная улыбка и фраза о том, что все фигня, это как раз никуда не годится – это просто значит, что не надо его оставлять одного, намного лучше обняться, поплакать вместе, а потом сказать – “ну да, сейчас плохо, но будет лучше, Бог даст!” И постараться правда так и думать.
Вам придется смириться с переменой образа жизни, и с большим количеством неудобств, и с перепадами настроения вашего пациента, – но это ведь всего лишь обстоятельства, такие же, как многие другие.
Очень важно – не замыкайтесь в рамках семьи. Пишите друзьям в соцсетях, ищите поддержки друзей и знакомых, говорите вслух о возникших потребностях. Люди обычно рады помочь, только не всегда знают, как. Помогите помогающим, они будут вам признательны. Мы с мужем никогда не справились бы с ситуацией, если бы не помощь реально от всего мира.
И заранее простите тех, кто будет писать вам – “держись” и “все будет хорошо”. Вас будут бесить две эти фразы, но странным образом, они будут вам правда создавать невидимую, но ощутимую поддержку. Слово – это не мало, это очень много. Проверено:))
Но тем не менее – друзьям родственников заболевших: если можете, пытайтесь предлагать действенную помощь, потому что ничто так не деморализует родственника пациента, как фразы – “держи хвост пистолетом и не кисни!” Он имеет право киснуть. И хвост пистолетом может не получиться. Но ему просто важно знать, что вы рядом, без излишнего позитива.
Долгой ремиссии нам всем, а по возможности – и полной победы. Нас много, а значит – уже не так страшно.
Дети болеют. Это нормально. ОРЗ и ОРВИ, ветрянка, паротит, даже менингит, корь и скарлатина –диагнозы неприятные, но не очень страшные – есть понятное лечение, и от них обычно довольно быстро выздоравливают.
А бывают диагнозы по-настоящему страшные:
- они выглядят как фамилия после слова «синдром» - Дауна, Ретта, Вильямса, Смита-Магениса, Стивена-Джонсона и т.п.
- или как аббревиатуры: ДЦП, УО, ЗПР, ЗПРР, СДВГ
- или как знакомые всем слова вроде «аутизм», «шизофрения», «имбецильность», «лейкемия», «лимфома» и т.п.
- или как никому неизвестные и от этого ещё более пугающие слова редчайших заболеваний.
Узнать такое про своего ребёнка, тем более для людей, выросших в агрессивном, не толерантном обществе – это горе. Горе – это состояние, в которое попадает человек, когда теряет что-то очень важное для себя.
В случае постановки страшного диагноза ребёнку человек часто теряет всё или что-то из этого:
ОЩУЩЕНИЕ БЕЗОПАСНОСТИ, попадает в переживание опасности жизни ребёнка и своей собственной;
ОЩУЩЕНИЕ СТАБИЛЬНОСТИ И ОПРЕДЕЛЁННОСТИ , вот только что всё было понятно и вдруг неожиданно ситуация изменилась, изменилась резко и кардинально, в ней появились новые неизвестные данные, много неизвестных!
ОБРАЗ БУДУЩЕГО , попадает в состояние неопределенности будущего, ещё вчера мы что-то планировали, мечтали, собирались, а теперь как дальше-то?
ОБРАЗ СЕБЯ, СВОЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ. Например, такую: «я – родитель здорового ребёнка», «я – хороший родитель», «я – благополучный успешный человек», «я – тот, кто может справиться с любой ситуацией», «я – тот, кто никогда не унывает» и даже «я – тот, кому всегда везёт» и т.д. Самые разные могут быть идентичности, которые страдают при столкновении со страшным диагнозом. Об идентичности «родитель ребёнка-инвалида» или «родитель смертельного больного ребёнка» и даже об идентичности «родитель недоношенного ребёнка» никто из нас никогда не мечтал и не прикидывал её на себя. Принять такую роль очень тяжело и страшно. Отказаться от прежней идентичности – горько, жутко.
Если человек что-то потерял, он начинает горевать. Исследователи говорят о том, что процесс горевания включает в себя такие стадии как Отрицание, Гнев, Торг, Отчаяние/Печаль, Принятие. Их прохождение не обязательно идёт в таком порядке. Мы сейчас не будем углубляться в теорию.
Ведь если человек переживает горе, ему не до сложной теории, не до умных слов. Ему очень трудно сохранять спокойствие и трезво оценивать ситуацию, выбирать разумные шаги. Человек теряет способность мыслить критически и начинает метаться в поисках опровержения диагноза или «волшебной таблетки», которая быстро избавит его ребёнка от этого ужасного диагноза.
Это нормально! Наша психика не выносит неопределенности, то есть не может находиться в ней длительное время, всегда стремится найти опору, стабильность, ясность и выход, решение, план действий.
Чем более неожиданным для человека оказалось известие о диагнозе, чем он менее четкий, чем меньше ясности в лечении и прогнозах, тем выше вероятность того, что известие станет для родителя шоковым и будет воспринято его психикой как травматичное. Основная эмоция в таком случае - страх. Страх за жизнь ребёнка (сейчас и в будущем) и свою собственную с таким ребёнком. Этот страх – животный ужас. Такой сильный страх отключает или ослабляет функции лобных долей головного мозга, которые отвечают за планирование. Управление перехватывает более древняя, а значит, более сильная часть мозга – лимбическая система и , у которой только 3 варианта действий: бей, беги или замри.
Человек, переживающий шок, впадает в одно из этих состояний или в каждое из них попеременно. Как это проявляется?
БЕЙ: человек реагирует на слова и действия окружающих и на события агрессивно, чрезмерно и не адекватно ситуации, любая мелочь вызывает у него раздражение или вспышку агрессии, или слёзы, рыдание, с которым сложно справиться.
БЕГИ:
человек пытается уйти от проблем и непосильных задач, как будто сбежать, спрятать голову в песок «ничего не хочу знать, не хочу ничего решать, хочу уснуть и проснуться, а весь этот ужас исчез» или физически сбегает – из семьи, от ребёнка, в собственную болезнь и беспомощность.
Или наоборот, включается в бурную хаотическую деятельность – срочно, быстрее, спасать, бежать, время уходит! Человека швыряет из стороны в сторону, он мечется в панике между врачами, знахарями, остеопатами, гомеопатами, разными специалистами и шарлатанами, продаёт имущество, влезает в колоссальные долги, чтобы оплатить услуги всех этих людей, иногда мечется по всему миру, неразумно растрачивая все свои ресурсы и ресурсы семьи.
ЗАМРИ: человек как будто выключается из происходящего, слабо реагирует на внешние раздражители, если его настойчиво теребить, отвечает «а? что? ага». Телом он здесь, а мыслями где-то далеко/глубоко или нигде, в звенящей пустоте.
По этим признакам вы можете определить, что у человека шок или пост-шоковое состояние, в котором он застрял. Ему необходима помощь, желательно помощь профессиональных психологов, умеющих работать с шоковой травмой. Окружающим важно понимать, что главное, в чём нуждается человек, находящийся в таком состоянии – в возвращении спокойствия, устойчивости и возможности ясно мыслить и принимать взвешенные решения. Обращаться к его логике, взывать к голосу разума, пытаться что-то объяснить и в чем-то (пере)убедить довольно сложно – высшие психические функции ослаблены, т.к. лимбическая система включила на полную мощность сирену SOS! ALARM! Вы сами сможете быть спокойным, ясно мыслить и принимать разумные решения в помещении, в котором воет пожарная сирена и мигают аварийные лампочки? А если вы в этом помещении заперты вот уже месяц, год, несколько лет? Представили? Какая главная задача в такой ситуации? Правильно. Отключить сирену и лампы.
Для того чтобы это сделать, нужно обращаться не столько к разуму, сколько к телу. Только всё тело целиком является более мощным нашим партнёром, способным успокаивать лимбическую систему, то есть противостоять древним структурам нашего же головного мозга и возвращать нам контроль и способность ясно мыслить.
Поэтому человеку важно прийти в максимально возможное на данный момент спокойное состояние прежде, чем принимать какие-то решения, связанные с ребёнком. И главная задача помогающего специалиста (врача, психолога, другого профессионала) или близкого, находящегося рядом, помочь родителю вернуться в состояние спокойствия.
Помимо страха, родители испытывают много других тяжелых переживаний. Подробнее о них и о том, как можно помочь, в видео-рассказе о концепции помощи родителям "особых" детей проекта "Особый ресурс", которую мы назвали "Выход из Лабиринта Бессилия".
Рано или поздно врач может объявить, что вы серьезно больны. Первая ваша мысль наверняка будет о том, что с этого момента жизнь покатится под гору. На самом деле это не так.
Самой устрашающей новостью является диагноз "рак". Большинство мужчин подобное сообщение повергает в ужас, и такие отвлекающие факторы, как боли или лечебные процедуры, не смягчают удара. Катастрофы типа несчастного случая или инфаркта сразу же оглушают жертву, и человек, оправившись от первоначального шока, должен научиться жить со своим недугом. Советы, которые вы прочтете далее, относятся к раковым заболеваниям, но такая линия поведения приложима к любым серьезным болезням.
В отличие от травм и инфарктов, когда вы немедленно осознаете, что с вами произошло, диагностика раковой опухоли обычно занимает много времени и походит на медленную пытку. Вот традиционный сценарий: вы или врач замечаете нечто необычное; врач говорит, что, возможно, это опухоль, но, может быть, и нет; голос врача звучит обнадеживающе, а вам очень хочется ему поверить; врач добавляет, что дополнительные анализы и консультация у специалиста дадут больше информации. У вас появляется несколько дней надежды, а затем вы узнаете, что у вас обнаружили нечто более чем подозрительное. Вы в отчаянии, но можете вновь воспрянуть духом, когда доктор начнет уверять вас, что у многих мужчин с аналогичными симптомами рак все же не подтверждался. Дополнительные анализы и, вероятно, биопсия, дадут окончательный ответ. Это потребует еще одного посещения врача, а значит, еще нескольких дней, заполненных страхом и беспокойством.
Несмотря на то, что результат может быть удручающим, многие пациенты ощущают громадное облегчение в день взятия биопсии, будучи убеждены, что теперь, наконец, узнают окончательный диагноз . Их весьма обескураживает сообщение о том, что потребуется выждать еще нескольких дней, пока патологоанатом изучит взятую пробу тканей. Добавьте к этому еще пару дней, поскольку патологоанатомы, как правило, не работают по выходным.
Значит, еще один визит к врачу. Время в ожидании приема тянется как резиновое. Наконец, вам сообщают, что диагноз подтвердился. Сердце у вас падает, но вы рассчитываете услышать в последующих объяснениях нечто обнадеживающее - ведь врачи всегда стараются подчеркнуть положительные стороны, вы надеетесь услышать, что это очень маленькая опухоль и ее обнаружили как раз вовремя, вас интересует, есть ли метастазы? Ответ на такой вопрос требует новых исследований и, значит, дополнительных задержек, в некоторых случаях об этом можно узнать только после операции или после того, как метастазы действительно появятся.
Получение доказательств того, что у вас действительно рак, зачастую превращается в последовательную серию ударов. Три-четыре таких удара подряд вполне способны выбить из колеи любого человека. Пациент погружается в безнадежное отчаяние. Его жизнь перемещается в коридоры клиник и приемные врачей-специалистов в ожидании все новых и новых плохих известий. Ваша убежденность, что нормальная продуктивная жизнь закончилась, с началом лечения может даже усилиться, когда вы увидите онколога или радиолога в компании других раковых больных, которые действительно ужасно выглядят. По прошествии нескольких месяцев большая часть мужчин вновь обретает некоторый вкус к жизни, но им редко удается избежать чувства безвозвратной утраты - даже если все идет к лучшему. Я испытал это на собственном опыте.
Несмотря на заявления некоторых авторов, диагноз "раковая опухоль" действительно очень плохая новость. И все же это не самая худшая болезнь, которая может поразить человека. Людей, проживших 10 лет после первого инфаркта, меньше, чем выживших за такой же период после многих разновидностей раковых опухолей, и все же жертвы инфарктов берут себя в руки и продолжают жить, приспосабливаясь к новым условиям. Больные раком должны делать то же самое.
РАССКАЖИТЕ ВСЕМ - ОНИ ПОМОГУТ ВАМ!
Расскажите о вашем заболевании членам семьи и родственникам, а также друзьям и коллегам, с которыми регулярно общаетесь. Все равно рано или поздно они о нем узнают, а услышав об этом от вас, поймут, что вы им доверяете.
Больные раком, особенно мужчины, чаще всего скрывают это, но нести на душе такой груз очень трудно. Мысль о болезни не покидает вас. Серьезный недуг как бы изолирует вас от окружающих, особенно от незнакомых. Вы с горечью глядите на других, очевидно, счастливых людей - в то время как на вас лежит настолько тяжелое бремя, что временами вы удивляетесь, почему же никто ничего не замечает. Но они просто не могут этого видеть, вы сами должны рассказать им.
В данном случае вы не просто сообщаете новость, чтобы вызвать к себе сочувствие, хотя, разумеется, получите его в достаточном количестве - порою оно даже будет раздражать вас. Вы делитесь своей бедой с окружающими, как рассказали бы о любом другом большом событии в вашей жизни; ведь люди всегда обмениваются новостями, а вы должны поддерживать непрерывную связь с обществом.
Не пытайтесь предугадать, как те или иные люди воспримут ваше сообщение. Многие, в начале потрясенные и исполненные сострадания, позже будут поддерживать с вами такие же отношения, как и прежде, время от времени интересуясь вашим самочувствием и возможным прогрессом в лечении. Можете ожидать и бездумных ободрений типа: "Я уверен, что в конце концов у вас все будет хорошо... ", и утомительных историй о знакомых, у которых тоже был рак. Даже если это вам неинтересно, вежливо выслушивайте всех.
Но будьте готовы и к тому, что некоторые люди начнут исчезать из вашей жизни! Их первая реакция, возможно, ничем не будет отличаться от только что описанной, но вскоре их поведение начнет настораживать вас. Они, по возможности, не будут садиться рядом с вами во время ланча, а друзья вдруг почему-то перестанут звонить и заходить в гости. В ответ на ваше приглашение они сошлются на другие планы. Осознать, что старый друг избегает вас - нелегко, но вы должны знать, что такое с раковыми больными происходит постоянно. Подобное поведение, разумеется, бессердечно (если это вас хоть как-то утешит, знайте, что вашего друга почти наверняка мучает совесть), но некоторых людей тяжелые болезни окружающих ужасают до такой степени, что они предпочитают сбежать от них подальше. По прошествии нескольких месяцев вам, возможно, удастся вновь с кем-то сблизиться и восстановить прежние отношения. Обвинения и упреки здесь ни к чему, надо просто простить людям их слабость.
Немногие из окружающих окажутся воистину святыми - они будут очень внимательны, не проявляя ни слезливой жалости, ни бездумного оптимизма. Позже они захотят узнать подробности о вашем лечении, и вы обнаружите, что с ними легко говорить о своих чувствах и страхах. Такие люди будут вам очень нужны, но кто окажется именно этим человеком, абсолютно непредсказуемо.
ЕСЛИ У ВАС ОБНАРУЖЕНА ОПУХОЛЬ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ИДИТЕ К ОНКОЛОГУ
Онколог (врач, специализирующийся на раковых опухолях) вновь просмотрит вашу медицинскую карту, результаты анализов и биопсии, после чего предложит какие-то дальнейшие действия. Обязательно посетите этого специалиста, даже если у вас маленькая и легко излечимая опухоль.
Врач, поставивший вам диагноз , в первую очередь - хирург. При необходимости он, конечно, порекомендует и другие виды лечения, но наиболее знакомой и предпочтительной для него является операция, особенно в сомнительных случаях.
А вам, естественно, захочется обсудить и иные возможности.
Вдобавок может оказаться, что раковые опухоли - не самая известная область для вашего врача, или он просто не любит заниматься ими. А онколог специализируется именно на таких пациентах, чьи страхи и вопросы совпадают с вашими. Исходя из своего опыта, могут сказать, что онкологи более внимательны к пациентам. Почти для всех раковых больных визит к онкологу - вполне обычное дело; лечащий врач наверняка посоветует вам посетить его и не будет возражать, если такое предложение выскажете вы сами.
Спросите, нельзя ли принять участие в клинических испытаниях.
Многие люди участвуют в клинических испытаниях, пробуя на себе новые методы химиотерапии, современные синтезированные гормоны и (весьма редко) новые хирургические или радиологические методики. Если вы захотите принять участие в таких испытаниях, то ваша цель - в первую очередь, помочь себе, а не всему человечеству.
Пациенты почти всегда отшатываются, когда я упоминаю о клинических испытаниях. "Почему я должен пробовать на себе не проверенное лечение", - спрашивают они. Я объясняю, что клинические испытания отличаются от клинических исследований. Медикаменты или методики, попадающие в клиники на испытания, уже прошли ранние стадии исследований. Специалистам известен спектр их действия, они знают, что эти препараты относительно безопасны и более эффективны по сравнению с применяемыми. Для получения официального одобрения создатели и исследователи новых методов лечения и медикаментов должны сравнить их с наилучшими аналогами и выиграть в этом соревновании, вот поэтому каждый участник испытаний получает наилучшее лечение.
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ПОДДЕРЖКИ
Ваша жена (или подруга) и близкие друзья поддержат вас, но никто не сделает это лучше людей, разделяющих с вами ту же беду. Врачам и клиникам, занимающимся лечением тяжелых заболеваний, подобные группы известны. Мужчины гораздо менее охотно говорят о своих чувствах, чем женщины, но поверьте - в таких группах никого не принуждают к подобным, разговорам, вы можете просто молча присутствовать. Я всегда настаиваю, чтобы мои пациенты испробовали это - и многие из них потом благодарят меня.
БЕРЕГИТЕСЬ ЛЮДЕЙ, ТРЕБУЮЩИХ, ЧТОБЫ ВЫ БЫЛИ СЧАСТЛИВЫ
Читайте все, что можете. Однако предупреждаю вас, что есть один назойливый тезис, постоянно присутствующий в популярной литературе и других медицинских изданиях. Звучит он примерно так: "Взбодрись или умри!" Еще в старых голливудских фильмах героиня оказывалась на грани смерти потому, как объясняет зрителям доктор, что "утратила волю к жизни". Тут с неизбежностью рока появляется герой, благодаря которому утраченная воля восстанавливается, героиня распахивает глаза и, тут же ожив, восстает с одра.
Энтузиастов наверняка шокирует такая характеристика. Они искренне верят в свои чудесные советы, восклицая, что медицина может бороться с раком, но и вы обязаны противостоять недугу. Это, по их мнению, гораздо эффективнее и важнее лекарств, операции или облучения, и вы должны сохранять боевое настроение, твердо веря в победу.
Больные раком всегда с трепетом, узнают о самоизлечении. Более того, у многих создается впечатление, что это действительно сработает. Через несколько недель, когда проходит первый шок от диагноза , почти каждый испытывает эмоциональное улучшение, способствующее борьбе с болезнью, какое бы лечение ни применял врач. Но если что-то идет не так, пациент, подавленный морально, начинает винить себя: "Я должен был попробовать это, но у меня не хватило силы воли". Именно таким может оказаться один из возможных комментариев.
Жизнь после рака
— У вашей дочери остеогенная саркома, крайне злокачественная опухоль в бедренной кости, — врач продолжал говорить что–то, но Елена его уже не слышала. За что? Почему именно у Ангелинки? У ее доченьки? Этого просто не может быть, может, ошибка?
— Ошибка исключена. Это рак. Как же вы так все запустили?
Лена постаралась взять себя в руки. В коридоре ждала дочь, нельзя было показать ей свое отчаяние, испуг, страх. В голове пульсировала мысль: нужно что–то делать! Но что? Ведь на завтрашний день назначена операция, травматологи полагали, что у девочки перелом из–за недостатка кальция, хотели установить в ножку металлическую пластину. Но знакомый врач, чувствуя что–то более серьезное, заставил сделать предоперационную томографию. И его опасения оправдались — это была саркома…
Родители паниковали: куда теперь обращаться, что делать? Оказалось, что счет идет на часы, ведь остеогенная саркома — коварная онкологическая болячка, которая развивается стремительно. Врач, который спас Ангелину своей «подозрительностью», не дав коллегам оперировать ее (иначе девочки уже не было бы в живых), порекомендовал срочно ехать в онкологический комплекс под Санкт–Петербургом.
— Мы были как слепые котята. Не знали, с чего начать, где найти нужные для лечения бешеные деньги, какие документы оформлять. Как сказать Ангелинке, что у нее рак и в лучшем случае ей в Питере отрежут ногу, а в худшем… Мы были в панике. Решили стучаться во все двери, обратились за помощью через СМИ, открыли тему на интернет–форуме «Дизель». И сразу откликнулись сотни незнакомых людей. Мы почувствовали их поддержку. Это не описать словами, но такое ощущение, что по невидимым каналам в тело вливались новые силы. Мы с мужем собрались и начали действовать. Такое тогда пережили — врагу не пожелаешь, до сих пор не могу вспоминать без слез. Но мы собрали ребенка в дорогу за три дня! Сейчас знаю, как сделать это, и стараюсь помогать другим родителям, для которых только–только прозвучал врачебный приговор: у вашего ребенка рак. В последнее время это, к сожалению, случается все чаще, количество случаев детской онкологии неумолимо растет. Поэтому всю жизнь буду помогать таким людям — в благодарность Богу за то, что он оставил мне дочь, — этот наш разговор с Еленой состоялся совсем недавно, после того, как Ангелину свозили в Санкт–Петербург на контрольное обследование — все косточки у нее оказались чистыми, метастазов нет.
Помогли нам — поможем и мы
— Лена, вы готовы передать свой горький опыт, который окажется для кого–то очень важным. Скажите, как пережить родителям кошмарную новость о диагнозе ребенка?
— Придя домой из больницы, где впервые сообщили о страшной болезни их ребенка, люди остаются наедине со своим ужасом. Горе так давит, что наступает паралич чувств, воли, хочется обнять ребенка и не выпускать его из рук, словно это защитит его от смерти, которая стоит рядом и ждет. У нас пока нет психологов, да и вряд ли можно найти какие–то слова, которые успокоили бы родителей в такой момент. Смотришь на живого ребенка и понимаешь, что внутри он умирает, а ты не в состоянии остановить это. Ужас может победить только надежда. Надежда на то, что еще не все потеряно, что сейчас рак лечат, необходимо только быстрее начать это делать. Все время нужно держаться за спасительную мысль «еще не поздно, мы спасем ребенка» — это помогает не сойти с ума.
— И с чего нужно начинать борьбу за жизнь?
— С конкретных действий. Важно определиться с клиникой, где ребенок будет лечиться. Если целесообразно остаться в Кыргызстане, следует идти в фонд Help the children–SKD, там есть специалисты и психологи, которые все расскажут и подскажут. Эта организация основана мамой, спасшей ребенка от рака крови. Help the children– SKD сейчас стала спасательным кругом для таких, как мы.
Когда вы определились с клиникой, нужно выслать туда медицинские документы и получить предварительный счет за лечение. Это очень важный документ, без него вы не имеете права собирать средства через интернет–форумы и СМИ. Когда счет, или, как его называют, инвойс, у вас на руках, идите и стучитесь во все двери. Рассказывайте о своей беде, не бойтесь просить помощи, вокруг много добрых людей, которые понимают, что от такого никто не застрахован.
Если вы решили лечиться в России, езжайте в клинику сразу, как найдете деньги на билеты и первичное обследование. Уже на месте обратитесь к завотделением, лечащему врачу, узнайте, какие фонды помогают детским онкологическим отделениям и просите помощи у них. Нам помог фонд «АдВита», спасибо ему большое. Первые деньги на спасение Ангелинки перечислил капитан хоккейной команды «Локомотив» Иван Ткаченко. Он четыре года каждые 2–3 месяца отдавал по полмиллиона рублей на лечение детей, больных раком. Этот человек погиб в авиакатастрофе через неделю после того, как мы узнали, что он нам помог. Мы всегда будем молиться за его душу.
— Были моменты, когда вы думали: все, ничего не получится?
— Да. И не раз. Когда мы собрали Ангелину за три дня, наступила эйфория, появилась уверенность, что у нас все получится. Но тут выяснилось, что ни в одной авиакомпании нет свободных билетов сразу на пять мест. Ведь к этому времени дочь была в гипсе, передвигали мы ее только на каталке. Везти же поездом тяжелобольного ребенка не могли. Мы были в отчаянии, но сотрудники авиакомпании пошли навстречу, стали обзванивать клиентов, объяснять ситуацию, просили передвинуть сроки полета или сменить место. И вот мы в самолете. Нервы на пределе, Ангелинка слабая, и хоть нам дали справку, что она перенесет полет, все равно страшно. Прилетели в Питер, вроде бы все. Но тут нас останавливают пограничники и не пропускают Ангелинку. Говорят, что у нас не оформлена какая–то бумажка и нас депортируют следующим рейсом. Я умоляла, рыдала, говорю: хотите, на колени встану? Ну нет у нас времени назад лететь. Помогло письмо от нашего Минздрава, после нескольких часов уговоров нас все же пропустили.
— Как вас приняли в отделении? Как нужно себя вести, чтобы не было предвзятого отношения со стороны врачей, других родителей?
— Безусловно, врачи там с нами разговаривают строго, деловито, но не черство. Такая манера общения нужна для того, чтобы родители, находящиеся в постоянном стрессе, понимали свои основные задачи и выполняли их. А вообще, когда человек попадает в такую ситуацию, ему жизнь жестко дает понять, что он ничего не контролирует. Не нужно даже пытаться это делать, только силы потеряешь. Быстро учишься принимать ситуацию такой, какая она есть. Подстраиваться. В отделении все на взводе, у всех дети тяжелые, и большинство безнадежные, родители рядом с ними просто помогают облегчать муки. Мы сразу стали частью этого больничного уклада, не нами придуманного. Поэтому отношения и врачей, и пациентов, и родителей были теплыми. Все друг друга поддерживали. Помню только двоих родителей, которые были озлоблены от страха и никого к себе не подпускали. Их дети «ушли» очень быстро. Знаете, когда на небесах решают, оставить вам ребенка или нет, важна каждая мелочь, нужно полностью переосмыслить жизнь, свое отношение к миру, к Богу, нужно духовно вырасти, чтобы вам «дали взаймы» жизнь ребенка, которого хотели забрать.
— Что было самым трудным в лечении?
— Время ДО операции. Дочь кричала от боли, лекарства уже не помогали. А ей нужно было выдержать курс предоперационной химиотерапии, ведь болезнь была запущена, в легких могли быть метастазы, которые нужно было «убить». Я сидела у края кровати и держала Ангелинку за руку. Она плакала, говорила такие слова, которые разрывали сердце. Твердила: «Мама, почему ты мне так много не разрешала? Я так хотела собаку, ты не позволила, хотела велосипед, а ты не купила». Тогда, как в тумане, ответила: обязательно куплю, только поправляйся. А она расплакалась: ты что, зачем мне теперь велосипед?
Отныне мое «нет» звучит только в крайних случаях, когда что–то действительно нельзя разрешить, все остальное — пожалуйста. И всем родителям хочу сказать: мы, взрослые, так часто лишаем детей радости только потому, что нам это будет неудобно: велик некуда ставить, шерсть собачья повсюду… Нельзя откладывать на завтра счастье детей. А если оно не наступит, это «завтра»? Как вы будете жить дальше?
— Говорят, в окопах не бывает атеистов. Вы просили Бога помочь?
— Всегда верила, что там, наверху, есть высшая сила. Но когда произошло такое с Ангелинкой, спрашивала у Бога: за что это нам? У нас дружная семья, никому дорогу не перебегали, помогали другим людям, за что так несправедливо наказывать? В какой–то момент наступило разочарование, обида на Бога. Вовремя поняла, что ни в коем случае нельзя этого делать — это путь в никуда. Без веры в такой ситуации не выстоять.
В Питере был человек, который очень нам помогал. Он посоветовал сходить в несколько церквей, молиться. Я так и делала. И в тот день, когда мы срезали Ангелине длинные волосы (они стали выпадать от химиотерапии) и стали сжигать их, я просила у Всевышнего: пусть с этими волосами сгорит и наше несчастье. В ту ночь снится мне сон, а по ощущениям, словно не сплю, а нахожусь в каком–то трансе, не могу шелохнуться… Слышу голос, который заполнил пространство вокруг, такой тягучий. Звучит вопрос: «Чем ты больна?». Из последних сил говорю: «У меня остеогенная саркома». Не обманула, ведь вместе с дочкой болела и я, связь матери с больным ребенком настолько сильная, что кажется — вы единое целое. На следующий день у Ангелины начались изменения, боль уменьшилась, «химия» стала давать результат.
— Ангелине ампутировали ногу. Как вы помогли пережить ей этот момент?
— Наоборот, она помогла мне пережить те дни. После операции я боялась взглянуть на нее, без ноги. Ангелина же сказала, что из нашей семьи это произошло именно с ней, потому что она сильнее всех. И она будет жить дальше. Моя девочка с неидеальными анализами, слабенькая, умудрялась договариваться с врачами, чтобы они отпускали ее на экскурсии по Питеру. Она каждый день проживала как последний. Благо в Питере хорошо поставлена система внутрибольничной реабилитации. Там есть даже служба исполнения заветной мечты ребенка. Одна девочка хотела стать моделью, ей подарили профессиональную фотосессию; другой мальчик мечтал полетать на вертолете, все организовали, но он не смог… Ангелинку спросили, хочешь вместо него, она радостно ответила: да!
Когда мы вернулись домой, дочь сказала: никакой коляски, буду ходить на протезе. Я не инвалид, не нужно меня душить заботой. Буду учиться в родной гимназии, хочу вернуться на телевидение. (Ангелина вела детскую телепередачу. — Авт.) Я ей ничего не запрещаю — пусть! Это ее жизнь, ее судьба, дочь не моя собственность.
— Лена, вы же понимаете, что рак — коварная болезнь, в первые пять лет может произойти рецидив. Это не становится фобией?
— Не буду врать, страшно. Сначала вообще был кошмар, вглядывалась в дочь постоянно, мне мерещилось, что она то бледнеет, то синеет, то еще что–нибудь. Но каждый раз, когда думаю об этом, начинаю молиться. Прошу Бога об одном: хочу понять, для чего он послал нам такие испытания? Сейчас начинаю помогать родителям других детей, но это не сделка со Всевышним, это мое желание отблагодарить его за то, что оставил мне дочь. Никогда раньше у меня не было более осознанного материнства, чем сейчас.
У меня две дочки, очень люблю их, и это чувство не уходит из души ни на минуту, не замыливается буднями, живу с ним постоянно. С удовольствием помогаю своим девочкам взрослеть, идти по жизни. Теперь не буду ни в коем случае мешать им родительской заботой. Кстати, недавно мы завели четвероногого друга: на форуме «Дизель» есть раздел про животных, там нашли объявление типа «Отдам в хорошие руки щенков–дворняжек». Один из симпатичных пушистых комочков стал нашим… А вот тему про Ангелинку на «Дизеле» я до сих пор не могу прочитать до конца, начинаю рыдать. Мы с мужем безмерно благодарны всем, кто помог нашей семье выстоять, спасти дочь от рака.
Конечно, все может случиться, мы еще не проскочили пятилетний рубеж, когда наиболее вероятны рецидивы. Но, пройдя через все испытания, я научилась жить здесь и сейчас, не строю планов, не загадываю на будущее, стараюсь не смотреть в прошлое. Сегодня хорошо, солнце светит, дочка улыбается, все живы — это и есть счастье. За него нужно быть благодарным Богу и проживать этот день как маленькую жизнь. Ведь не у всех бывает завтра…
